Et si un mineur demande
l’aide médicale à mourir?
Autre élément qui compliquera l’évaluation des demandes d’aide médicale à mourir provenant de mineurs matures : l’incertitude du pronostic des maladies mortelles dont souffrent les enfants. « En pédiatrie, on rencontre beaucoup plus de maladies génétiques très rares [maladies orphelines] dont on connaît mal l’évolution. Il est donc beaucoup plus difficile de faire un pronostic chez un jeune que chez les adultes, dont la vie est généralement menacée par des maladies plus communes qu’on peut pronostiquer beaucoup plus précisément. En pédiatrie,
il y a donc généralement un contexte d’incertitude qui ajoute une couche de complexité », signale le pédiatre.
« Bien sûr, l’incertitude ne veut pas dire qu’il n’y a pas de souffrance dans le parcours de soins. Ce n’est pas parce qu’on est incertain du pronostic,
qu’un individu ne peut pas vivre des souffrances qui sont intolérables, et qu’on ne parvient pas à soulager
avec des mesures qui lui semblent raisonnables », admet-il.
il y a donc généralement un contexte d’incertitude qui ajoute une couche de complexité », signale le pédiatre.
« Bien sûr, l’incertitude ne veut pas dire qu’il n’y a pas de souffrance dans le parcours de soins. Ce n’est pas parce qu’on est incertain du pronostic,
qu’un individu ne peut pas vivre des souffrances qui sont intolérables, et qu’on ne parvient pas à soulager
avec des mesures qui lui semblent raisonnables », admet-il.
« Quand on explore de plus près de telles manifestations du désir de mourir de la part des patients, on se rend compte que c’est souvent un appel à l’aide. Si on reçoit ce genre de demande, notre rôle sera de l’accueillir et de comprendre pourquoi elle a été formulée, de fouiller ce qui se cache derrière cette demande », confirme le Dr Marquis, qui croit que les soins palliatifs peuvent alléger la souffrance et même faire plus.
« On se rend compte que plus on introduit les soins palliatifs tôt dans l’évolution d’une maladie, plus on voit des bénéfices sur la qualité de vie et même sur la survie. Il faut démystifier les soins palliatifs pour que tout le monde sache qu’ils ne sont pas uniquement des soins de fin de vie », souligne-t-il.
« Les soins palliatifs ne sont pas liés à une perte d’espoir, ils permettent de changer les perspectives d’espoir.
C’est clair qu’ils améliorent le vécu », ajoute Mme Levasseur.
« On se rend compte que plus on introduit les soins palliatifs tôt dans l’évolution d’une maladie, plus on voit des bénéfices sur la qualité de vie et même sur la survie. Il faut démystifier les soins palliatifs pour que tout le monde sache qu’ils ne sont pas uniquement des soins de fin de vie », souligne-t-il.
« Les soins palliatifs ne sont pas liés à une perte d’espoir, ils permettent de changer les perspectives d’espoir.
C’est clair qu’ils améliorent le vécu », ajoute Mme Levasseur.
