Bonnes et mauvaises nouvelles : Détails du rapport final de la Commission spéciale du Québec sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie
Fin mars 2021, l'Assemblée nationale du Québec a nommé une commission spéciale pour étudier la possibilité de permettre l'euthanasie pour les personnes ayant une maladie mentale comme seule condition médicale, et l'accès à l'AMM sur demande préalable pour les personnes qui perdent la capacité de donner leur consentement en raison à un handicap cognitif dégénératif (comme la démence). En plus des mémoires du Conseil des académies canadiennes sur les demandes d'avance et les troubles mentaux publiés en 2018, les instances provinciales du Québec ont émis des avis sur ces sujets; le ministère de la santé et des services sociaux a publié un rapport sur l'accès à l'AMM pour les personnes incapables en 2019 (dont TVNDY a discuté dans les webémissions les 17 et 24 janvier 2020), et unUn document de discussion sur l'AMM pour les personnes dont la seule condition médicale est un trouble mental a été publié en novembre 2020.
Le Comité restreint sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie a tenu 74 audiences, recueilli les témoignages de 77 experts et organismes, ainsi que l'examen de 75 mémoires, 2 000 commentaires et 3 412 réponses à un questionnaire en ligne. Le rapport final du Comité a été publié en décembre 2021 (english version here ) et a été résumé le 10 décembre par Alex Schadenberg. Comme le Québec a souvent été à l'avant-garde pour élargir l'accès à l'euthanasie, nous avons pensé qu'il serait bon d'approfondir
le rapport final et les recommandations de la Commission.
Le rapport énumère différentes catégories de personnes qui peuvent être « incapables » de consentir à l'euthanasie lorsqu'elle est administrée, mais qui pourraient vouloir accéder à l'AMM via une demande préalable :
· Les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou un trouble du spectre autistique ;
· Les personnes qui ont subi une perte soudaine de capacité en raison d'un traumatisme crânien ou d'un accident vasculaire cérébral;
· Les personnes atteintes d'un trouble neurocognitif (dégénératif), comme la maladie d'Alzheimer ou de Huntington
· Les personnes dont la seule condition médicale est une maladie mentale
Le Comité examine les conditions dans lesquelles chaque groupe pourrait être éligible à l'euthanasie et, dans l'affirmative, si une demande préalable d'AMM devrait être autorisée.
Personnes atteintes d'une déficience intellectuelle grave et d'autisme – Le Comité affirme que la déficience intellectuelle ou les troubles du spectre autistique ne sont pas à eux seuls des raisons d'autoriser l'euthanasie; la personne devrait être éligible en raison d'une condition médicale grave et irrémédiable dans un état avancé de déclin irréversible qui cause des souffrances intolérables. De plus, le Comité exclut la possibilité d'un consentement d'un tiers à l'AMM par l'intermédiaire d'un mandataire spécial, bien qu'il ne traite pas de la manière dont la prise de décision assistée ou d'autres modèles informels pourraient être utilisés - ou abusés - en fin de vie. le contexte.
Personnes qui ont subi une perte soudaine de capacité de prise de décision - Le comité affirme que les personnes qui ont perdu leur capacité de décision en raison d'un accident vasculaire cérébral ou d'un traumatisme crânien, bien que potentiellement éligibles à l'AMM, ne devraient pas être autorisées à obtenir l'euthanasie via une demande préalable , pointant l'option existante consistant à créer une directive préalable pour refuser des soins médicaux non désirés. Le rapport souligne que l'éventail des résultats possibles de tels événements soudains est trop large pour prédire avec précision la probabilité de conserver ou de retrouver la capacité de consentir, ou si l'état de santé qui en résulte rendrait la personne éligible à l'AMM.
Les personnes dont la seule condition médicale est une maladie mentale– Le Comité a recommandé de ne pas autoriser l'AMM (sur demande régulière ou préalable) aux personnes dont la seule condition médicale est un trouble mental, même s'ils croyaient que le système proposé par l'Association des Médecins Psychiatres du Québec (AMPQ) dans le document de travail de 2020 pourrait faire face aux problèmes liés à l'évaluation des capacités, à l'interférence avec la relation thérapeutique et aux idées suicidaires causées
par certaines maladies mentales.
Le comité a déclaré que, sans un accord entre les experts sur la question de savoir si les troubles mentaux peuvent être considérés comme incurables et sujets à un déclin irréversible, il serait impossible de déterminer si une personne répondait à ces critères d'éligibilité. Ils ne pensaient pas non plus qu'un niveau suffisant « d'acceptation sociale » avait été atteint pour justifier l'extension de l'accès, affirmant qu'ils n'avaient vu « aucune mobilisation particulière au sein de la société à cet égard » et notant que moins de la moitié des répondants à la consultation en ligne ont déclaré que L'AMM devrait être accessible aux personnes dont la seule condition médicale est un trouble mental. De plus, le comité a noté les difficultés à poser un diagnostic correct et à fournir un traitement approprié comme facteurs dans sa décision. Enfin,le comité a cité les préoccupations concernant l'impact de l'AMM sur les efforts de prévention du suicide comme une raison importante pour recommander de ne pas l'étendre.
Le reste du rapport traite des recommandations du Comité visant à permettre aux personnes atteintes d'un trouble neurocognitif (dégénératif), comme la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Huntington, de faire des demandes anticipées d'aide médicale à mourir. Dans son document de consultation, le Comité spécial a annoncé (à la p. 10 ) que le Québec avait aboli l'exigence du « consentement définitif » de la personne pourvu que l'euthanasie soit administrée dans les 90 jours suivant la demande initiale
. débat en définissant la terminologie et les paramètres de la discussion. Les définitions proposées perpétuent la tradition consistant à éviter les réalités sociales, économiques et politiques qui affectent les choix de fin de vie des personnes.
Le Comité définit l'« autonomie » comme la capacité d'un individu à « agir indépendamment de toute influence extérieure »,qui, dans le cadre des soins de fin de vie, « est liée au respect de l'intégrité du corps de la personne et à sa liberté de convenir de soins appropriés, sans l'intervention de l'État ». Cela ne tient pas compte du fait que, comme « l'État » est le seul fournisseur de soins de santé, les gens n'ont d'autre choix que d'« être d'accord » avec « l'intervention de l'État » même lorsqu'il n'offre pas les « soins appropriés » ; c'est-à-dire des soins palliatifs adéquats et des mesures de soutien à domicile pour les personnes handicapées. Les personnes handicapées coincées dans les foyers de soins du Québec réclament depuis des décennies des options communautaires, mais la province a toujours résisté à l'adoption de modèles communautaires d'assistance personnelle autonome utilisés en Europe et aux États-Unis.
Le Comité limite la définition de « l'autodétermination » au « droit de choisir comment et quand on va mourir » plutôt que de reconnaître le droit plus large de contrôler les circonstances dans lesquelles on vit, y compris le droit de recevoir les services et les soutiens nécessaires pour soulager la douleur, conserver son autonomie et maintenir une qualité de vie maximale jusqu'au décès. De plus, la définition des soins palliatifs du comité tend à exclure les personnes atteintes de maladies chroniques et d'incapacités au profit de celles qui sont en fin de vie.
La discussion du Comité sur les questions qui ont alimenté leurs réflexions est mêlée d'hypothèses capacitistes sur ce que signifie être incapable de consentir aux soins. Le comité affirme qu'il est « établi » que les troubles neurocognitifs entraînent une perte d'autonomie et de dignité, ou « comme le souligne le Dr Judes Poirier, 'on ne meurt pas dignement de la maladie d'Alzheimer' ». Apparemment, les membres du comité , et les « experts » qu'ils ont consultés, n'ont pas saisi que la perte d'autonomie n'est pas causée par la condition invalidante, mais par les politiques publiques qui dictent l'entreposage des personnes atteintes de démence. Le Comité n'a pas non plus compris que les attitudes capacitistes, le paternalisme et le modèle médical adopté par les personnes au pouvoir qui voient le handicap de l'extérieur pourraient, en fait, contribuer aux indignités qu'ils associent à la démence.
Le rapport ne dit rien sur les modèles de prise de décision assistée ou d'aide à la gestion des services de préposés à domicile, qui permettent aux personnes ayant des troubles cognitifs de conserver une grande partie de leur indépendance et de leur autodétermination dans d'autres juridictions. De même, une vision du monde qui accepte les corps comme des fuites et considère l'incontinence comme une partie « normale » de l'expérience humaine ferait beaucoup pour découpler l'idée de « dignité » de son exigence de contrôle rigide sur le corps et l'esprit. Ce sont là des idées qu'une perspective sur les droits des personnes handicapées aurait apportées aux délibérations du Comité. La réalisation de cette vision progressiste et affirmant la vie ne se fera pas en fournissant la mort à la demande chaque fois qu'un adulte salit son pantalon ou s'étouffe avec de la nourriture.Confondre « soulagement de la souffrance » et « aide médicale à mourir » est le résultat inévitable de l'utilisation d'une équation capacitiste où « le respect de la dignité des personnes » n'est permis que
« dans le cadre prévu par la Loi concernant les soins de fin de vie ». ”
Le Comité répond à la question de savoir si l'expansion de l'AMM devrait être subordonnée à un meilleur accès aux soins en disant que ces questions doivent rester distinctes et en mettant en place un argument d'homme de paille; en présentant une version exagérée de la position des avocats puis en attaquant la version déformée comme ridicule. "[W]attendre que l'accès à des soins de qualité soit parfait avant d'autoriser une demande anticipée reviendrait à annuler cette possibilité." À la page 33 de la version anglaise (p.34 du rapport français) Le Comité aborde la question de savoir si la souffrance anticipée ou contemporaine doit déclencher l'exécution de la demande anticipée dans une section qu'il appelle « la question de la démence heureuse ». qu'une personne puisse trouver plaisir et tranquillité d'esprit avec la démence est présenté comme si incroyable que le Comité en parle comme s'il parlait d'ovnis. Heureusement, le Comité se penche sur l'examen du statut actuel de la personne; "L'état de santé d'une personne qui a fait une demande anticipée doit donc être caractérisé par une souffrance contemporaine.""L'état de santé d'une personne qui a fait une demande anticipée doit donc être caractérisé par une souffrance contemporaine.""L'état de santé d'une personne qui a fait une demande anticipée
doit donc être caractérisé par une souffrance contemporaine."
À partir de la p. 35 du rapport anglais, le Comité examine si le fait d'autoriser les demandes anticipées pourrait conduire à des abus. Il note que des inquiétudes concernant les conflits d'intérêts potentiels, les pressions extérieures, la peur d'être un fardeau et la dévalorisation de la vie des personnes atteintes de démence ont été soulevées depuis le Comité restreint sur la mort dans la dignité en 2010, mais que celles-ci « n'ont pas été observées depuis .” Cela ne tient pas compte de l'incapacité du système de surveillance québécois à détecter de tels problèmes; En d'autres termes, l'absence de preuve n'est pas une preuve d'absence.
Recommandation
Les recommandations du comité spécial incluent de nombreuses idées du rapport de 2019 produit par le groupe d'experts du ministère de la Santé et des Services sociaux, avec quelques changements et ajouts notables.
La première recommandationpermettrait aux adultes capables « de faire une demande préalable d'aide médicale à mourir à la suite d'un diagnostic de maladie grave et incurable entraînant une incapacité ». Le comité estime que, compte tenu du caractère irrévocable de l'AMM, il est «crucial» que la personne comprenne «les implications de la procédure» au moment de faire la demande, et il est «essentiel que la personne soit pleinement informée» de la nature de son maladie. Le Comité précise qu'avec le diagnostic, « la personne reçoit généralement toutes les informations pertinentes sur l'évolution et les effets de sa maladie. De plus, il est fort probable que la personne fasse l'objet d'un suivi médical qui lui permettra d'obtenir plus d'informations sur la maladie et les différentes options de traitement et de soins.» « Généralement donné toutes les informations pertinentes » ? "Très probablement" "une certaine forme de suivi médical" ? Ce ne sont pas là des assurances à toute épreuve d'informations complètes et impartiales sur les multiples options de traitement et les soins de suivi complets. Le Comité ne garantit pas non plus que l'information sera impartiale et exempte de préjugés liés au handicap, seulement qu'avec un diagnostic, la personne n'aurait pas à « imaginer d'innombrables scénarios » basés sur des conditions pouvant entraîner une incapacité. En revanche, le Comité a choisi de ne pas imposer « de délai minimum entre le … diagnostic et le dépôt d'une demande préalable » afin de « permettre à la personne d'absorber le choc du diagnostic d'un trouble neurocognitif, évitant ainsi prendre une décision sous l'influence de l'émotion.« Ils croyaient que la possibilité qu'une personne avec un diagnostic tardif puisse être empêchée de faire une demande anticipée l'emportait sur les inconvénients de faire une demande anticipée dans un état émotionnellement vulnérable.
La deuxième recommandation réitère l'obligation du médecin de s'assurer que la demande d'avance est libre et éclairée, mais le Comité n'exige pas une évaluation formelle des capacités. En outre, les informations qui doivent être fournies sur l'évolution prévisible et le pronostic de la maladie sont très sensibles aux préjugés médicaux et capacitistes.
La troisième recommandation décrit la forme que devrait prendre la demande d'avance, ainsi que les procédures spécifiques pour son traitement. Toutefois, compte tenu des problèmes de conformité constatés avec le programme québécois d'euthanasie depuis 2015, il y a fort à parier que des problèmes similaires viennent affliger la procédure de demande anticipée.
Recommandation quatrecomble une lacune dans le rapport 2019, mais à peine. Dans le rapport de 2019, le groupe d'experts recommandait au demandeur d'avance de choisir un tiers pour informer l'équipe médicale de l'existence de la demande « au moment opportun ». Les événements ou les conditions qui déclencheraient cette obligation n'ont jamais été précisés, laissant ainsi au tiers désigné un mandat non défini mais crucial. Dans le rapport final de 2021, le comité restreint recommande que la personne indique dans la demande préalable quelle condition déclencherait le traitement de la demande d'AMM, bien que les indications fournies soient maigres. « La personne doit être en mesure d'indiquer en détail les manifestations de son état futur qu'elle juge insupportables. La personne pourrait également préciser la nature de la souffrance qu'elle anticipe et juge intolérable.» Cela laisse beaucoup trop de questions sans réponse, telles que :
· Comment la personne est-elle censée être informée des manifestations potentielles de son état ?
o Se fieront-ils exclusivement aux informations fournies par les professionnels de la santé et les soignants ?
o Comment la personne obtiendra-t-elle d'autres points de vue, comme ceux de personnes vivant bien avec la démence ?
· Le formulaire de demande d'avance inclura-t-il un guide pour décider quelles conditions déclencheront le traitement de la demande d'AMM ?
· À quelle fréquence ou gravité la condition doit-elle se manifester pour déclencher l'évaluation de la demande d'AMM ?
· Si la personne n'a pas fourni de conseils clairs ou adéquats dans sa demande préalable, ou si ses symptômes sont différents de ceux décrits dans la demande, est-ce toujours la responsabilité du tiers de déclencher l'évaluation ?
· Que se passe-t-il si la personne change d'avis sur l'importance de la condition ou du comportement
qui déclenche l'évaluation de la demande ?
Recommandation 5 , le Comité estime que la demande anticipée devrait rester en vigueur indéfiniment et que la personne peut modifier la demande tant qu'elle demeure compétente.
Recommandation 6 , le Comité suggère que les demandes anticipées soient ajoutées au registre des directives médicales anticipées.
La recommandation 7 stipule qu'une vignette soit apposée au verso de la carte d'assurance maladie de la personne indiquant qu'elle a fait une demande préalable d'AMM.
Recommandation 8, le Comité suggère en outre que la personne désigne "un tiers de confiance" pour informer l'équipe médicale de l'existence de la demande préalable d'AMM. Le Comité souligne que le tiers doit « consentir expressément » à remplir cette fonction et « comprendre pleinement [leur] responsabilité et les implications de ce rôle ». S'ils soulignent que le tiers n'est pas un tuteur ou un subrogé, ils ne précisent jamais que le « tiers de confiance » devra décider du moment où « le moment convenu avec le demandeur » aura arrivée. Cela apparaît clairement dans la description de ce qui se passe si la personne n'a pas désigné de tiers, ou si cette personne « est décédée ou absente au moment où la demande d'avance doit être signalée ». (soulignement ajouté) Dans ce cas,l'équipe soignante décide quand traiter la demande d'avance. L'expression "... au moment où la demande préalable doit être signalée" suggère qu'un réveil céleste sonnera lorsque la personne aura atteint l'heure convenue, et non que le tiers devra comparer la liste des conditions, des symptômes, des comportements et des événements dans la demande préalable (qui peut avoir été écrite cinq ou dix ans auparavant) avec l'état actuel de la personne par observation et consultation, et juger si les conditions sont remplies. Il n'offre pas non plus de conseils sur des questions telles que :comportements et événements dans la demande préalable (qui peut avoir été rédigée cinq ou dix ans auparavant) avec l'état actuel de la personne par l'observation et la consultation, et porter un jugement sur le respect des conditions. Il n'offre pas non plus de conseils sur des questions telles que :comportements et événements dans la demande préalable (qui peut avoir été rédigée cinq ou dix ans auparavant) avec l'état actuel de la personne par l'observation et la consultation, et porter un jugement sur le respect des conditions. Il n'offre pas non plus de conseils sur des questions telles que :
· À quelle fréquence le tiers doit-il demander à la personne ce qu'elle pense de sa demande préalable sans la forcer à accepter l'euthanasie ?
· À quelle fréquence le tiers doit-il observer directement la personne ?
· Si la personne reçoit des soins inférieurs aux normes qui aggravent ses symptômes, le tiers a-t-il l'obligation de rectifier les problèmes de traitement avant de signaler la demande préalable d'AMM ?
· Que se passe-t-il si la personne présente des comportements qui ne figurent pas sur sa liste d'indicateurs, comme se déshabiller, qui ne la dérangent pas, mais qui perturbent les membres de sa famille ou le personnel soignant ?
Les recommandations 4 et 8 offrent une structure et des indications insuffisantes à la personne qui fait la demande préalable quant à ce qui doit être inclus, et au « tiers de confiance » chargé de décider quand la demande sera exécutée. Ceci est particulièrement troublant étant donné qu'une grande partie de l'impulsion derrière la demande préalable est un désir d'éviter les « indignités » associées à des expériences et des comportements qui sortent de la plage d'acceptabilité sociale.
La recommandation 10 énonce les critères d'admissibilité à l'AMM pour les personnes atteintes d'un trouble neurocognitif. Le médecin doit être d'avis que la personne répond à tous les critères suivants :
a) est assuré au sens de la Loi sur l'assurance maladie du Québec;
b) est atteint d'une maladie grave et incurable ;
c) est dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités ;
d) éprouve des souffrances physiques ou psychologiques constantes et insupportables, y compris des souffrances existentielles, qui ne peuvent être soulagées d'une manière jugée tolérable, telle qu'observée et validée par le médecin.
Ces critères d'éligibilité reviennent sur les modifications proposées à la définition de la souffrance incluse dans le rapport 2019 qui auraient changé la souffrance « insupportable » en « importante » et converti « ne peut être soulagée d'une manière jugée tolérable » en « difficile à soulager ». L'exigence que la personne soit en « fin de vie » est supprimée en raison de la décision Truchon. Le médecin doit également « s'entretenir avec les membres de l'équipe soignante qui sont en contact régulier avec la personne qui en fait la demande » et obtenir la confirmation d'un deuxième médecin qui a examiné la personne.
Le Comité restreint sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie a tenu 74 audiences, recueilli les témoignages de 77 experts et organismes, ainsi que l'examen de 75 mémoires, 2 000 commentaires et 3 412 réponses à un questionnaire en ligne. Le rapport final du Comité a été publié en décembre 2021 (english version here ) et a été résumé le 10 décembre par Alex Schadenberg. Comme le Québec a souvent été à l'avant-garde pour élargir l'accès à l'euthanasie, nous avons pensé qu'il serait bon d'approfondir
le rapport final et les recommandations de la Commission.
Le rapport énumère différentes catégories de personnes qui peuvent être « incapables » de consentir à l'euthanasie lorsqu'elle est administrée, mais qui pourraient vouloir accéder à l'AMM via une demande préalable :
· Les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou un trouble du spectre autistique ;
· Les personnes qui ont subi une perte soudaine de capacité en raison d'un traumatisme crânien ou d'un accident vasculaire cérébral;
· Les personnes atteintes d'un trouble neurocognitif (dégénératif), comme la maladie d'Alzheimer ou de Huntington
· Les personnes dont la seule condition médicale est une maladie mentale
Le Comité examine les conditions dans lesquelles chaque groupe pourrait être éligible à l'euthanasie et, dans l'affirmative, si une demande préalable d'AMM devrait être autorisée.
Personnes atteintes d'une déficience intellectuelle grave et d'autisme – Le Comité affirme que la déficience intellectuelle ou les troubles du spectre autistique ne sont pas à eux seuls des raisons d'autoriser l'euthanasie; la personne devrait être éligible en raison d'une condition médicale grave et irrémédiable dans un état avancé de déclin irréversible qui cause des souffrances intolérables. De plus, le Comité exclut la possibilité d'un consentement d'un tiers à l'AMM par l'intermédiaire d'un mandataire spécial, bien qu'il ne traite pas de la manière dont la prise de décision assistée ou d'autres modèles informels pourraient être utilisés - ou abusés - en fin de vie. le contexte.
Personnes qui ont subi une perte soudaine de capacité de prise de décision - Le comité affirme que les personnes qui ont perdu leur capacité de décision en raison d'un accident vasculaire cérébral ou d'un traumatisme crânien, bien que potentiellement éligibles à l'AMM, ne devraient pas être autorisées à obtenir l'euthanasie via une demande préalable , pointant l'option existante consistant à créer une directive préalable pour refuser des soins médicaux non désirés. Le rapport souligne que l'éventail des résultats possibles de tels événements soudains est trop large pour prédire avec précision la probabilité de conserver ou de retrouver la capacité de consentir, ou si l'état de santé qui en résulte rendrait la personne éligible à l'AMM.
Les personnes dont la seule condition médicale est une maladie mentale– Le Comité a recommandé de ne pas autoriser l'AMM (sur demande régulière ou préalable) aux personnes dont la seule condition médicale est un trouble mental, même s'ils croyaient que le système proposé par l'Association des Médecins Psychiatres du Québec (AMPQ) dans le document de travail de 2020 pourrait faire face aux problèmes liés à l'évaluation des capacités, à l'interférence avec la relation thérapeutique et aux idées suicidaires causées
par certaines maladies mentales.
Le comité a déclaré que, sans un accord entre les experts sur la question de savoir si les troubles mentaux peuvent être considérés comme incurables et sujets à un déclin irréversible, il serait impossible de déterminer si une personne répondait à ces critères d'éligibilité. Ils ne pensaient pas non plus qu'un niveau suffisant « d'acceptation sociale » avait été atteint pour justifier l'extension de l'accès, affirmant qu'ils n'avaient vu « aucune mobilisation particulière au sein de la société à cet égard » et notant que moins de la moitié des répondants à la consultation en ligne ont déclaré que L'AMM devrait être accessible aux personnes dont la seule condition médicale est un trouble mental. De plus, le comité a noté les difficultés à poser un diagnostic correct et à fournir un traitement approprié comme facteurs dans sa décision. Enfin,le comité a cité les préoccupations concernant l'impact de l'AMM sur les efforts de prévention du suicide comme une raison importante pour recommander de ne pas l'étendre.
Le reste du rapport traite des recommandations du Comité visant à permettre aux personnes atteintes d'un trouble neurocognitif (dégénératif), comme la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Huntington, de faire des demandes anticipées d'aide médicale à mourir. Dans son document de consultation, le Comité spécial a annoncé (à la p. 10 ) que le Québec avait aboli l'exigence du « consentement définitif » de la personne pourvu que l'euthanasie soit administrée dans les 90 jours suivant la demande initiale
. débat en définissant la terminologie et les paramètres de la discussion. Les définitions proposées perpétuent la tradition consistant à éviter les réalités sociales, économiques et politiques qui affectent les choix de fin de vie des personnes.
Le Comité définit l'« autonomie » comme la capacité d'un individu à « agir indépendamment de toute influence extérieure »,qui, dans le cadre des soins de fin de vie, « est liée au respect de l'intégrité du corps de la personne et à sa liberté de convenir de soins appropriés, sans l'intervention de l'État ». Cela ne tient pas compte du fait que, comme « l'État » est le seul fournisseur de soins de santé, les gens n'ont d'autre choix que d'« être d'accord » avec « l'intervention de l'État » même lorsqu'il n'offre pas les « soins appropriés » ; c'est-à-dire des soins palliatifs adéquats et des mesures de soutien à domicile pour les personnes handicapées. Les personnes handicapées coincées dans les foyers de soins du Québec réclament depuis des décennies des options communautaires, mais la province a toujours résisté à l'adoption de modèles communautaires d'assistance personnelle autonome utilisés en Europe et aux États-Unis.
Le Comité limite la définition de « l'autodétermination » au « droit de choisir comment et quand on va mourir » plutôt que de reconnaître le droit plus large de contrôler les circonstances dans lesquelles on vit, y compris le droit de recevoir les services et les soutiens nécessaires pour soulager la douleur, conserver son autonomie et maintenir une qualité de vie maximale jusqu'au décès. De plus, la définition des soins palliatifs du comité tend à exclure les personnes atteintes de maladies chroniques et d'incapacités au profit de celles qui sont en fin de vie.
La discussion du Comité sur les questions qui ont alimenté leurs réflexions est mêlée d'hypothèses capacitistes sur ce que signifie être incapable de consentir aux soins. Le comité affirme qu'il est « établi » que les troubles neurocognitifs entraînent une perte d'autonomie et de dignité, ou « comme le souligne le Dr Judes Poirier, 'on ne meurt pas dignement de la maladie d'Alzheimer' ». Apparemment, les membres du comité , et les « experts » qu'ils ont consultés, n'ont pas saisi que la perte d'autonomie n'est pas causée par la condition invalidante, mais par les politiques publiques qui dictent l'entreposage des personnes atteintes de démence. Le Comité n'a pas non plus compris que les attitudes capacitistes, le paternalisme et le modèle médical adopté par les personnes au pouvoir qui voient le handicap de l'extérieur pourraient, en fait, contribuer aux indignités qu'ils associent à la démence.
Le rapport ne dit rien sur les modèles de prise de décision assistée ou d'aide à la gestion des services de préposés à domicile, qui permettent aux personnes ayant des troubles cognitifs de conserver une grande partie de leur indépendance et de leur autodétermination dans d'autres juridictions. De même, une vision du monde qui accepte les corps comme des fuites et considère l'incontinence comme une partie « normale » de l'expérience humaine ferait beaucoup pour découpler l'idée de « dignité » de son exigence de contrôle rigide sur le corps et l'esprit. Ce sont là des idées qu'une perspective sur les droits des personnes handicapées aurait apportées aux délibérations du Comité. La réalisation de cette vision progressiste et affirmant la vie ne se fera pas en fournissant la mort à la demande chaque fois qu'un adulte salit son pantalon ou s'étouffe avec de la nourriture.Confondre « soulagement de la souffrance » et « aide médicale à mourir » est le résultat inévitable de l'utilisation d'une équation capacitiste où « le respect de la dignité des personnes » n'est permis que
« dans le cadre prévu par la Loi concernant les soins de fin de vie ». ”
Le Comité répond à la question de savoir si l'expansion de l'AMM devrait être subordonnée à un meilleur accès aux soins en disant que ces questions doivent rester distinctes et en mettant en place un argument d'homme de paille; en présentant une version exagérée de la position des avocats puis en attaquant la version déformée comme ridicule. "[W]attendre que l'accès à des soins de qualité soit parfait avant d'autoriser une demande anticipée reviendrait à annuler cette possibilité." À la page 33 de la version anglaise (p.34 du rapport français) Le Comité aborde la question de savoir si la souffrance anticipée ou contemporaine doit déclencher l'exécution de la demande anticipée dans une section qu'il appelle « la question de la démence heureuse ». qu'une personne puisse trouver plaisir et tranquillité d'esprit avec la démence est présenté comme si incroyable que le Comité en parle comme s'il parlait d'ovnis. Heureusement, le Comité se penche sur l'examen du statut actuel de la personne; "L'état de santé d'une personne qui a fait une demande anticipée doit donc être caractérisé par une souffrance contemporaine.""L'état de santé d'une personne qui a fait une demande anticipée doit donc être caractérisé par une souffrance contemporaine.""L'état de santé d'une personne qui a fait une demande anticipée
doit donc être caractérisé par une souffrance contemporaine."
À partir de la p. 35 du rapport anglais, le Comité examine si le fait d'autoriser les demandes anticipées pourrait conduire à des abus. Il note que des inquiétudes concernant les conflits d'intérêts potentiels, les pressions extérieures, la peur d'être un fardeau et la dévalorisation de la vie des personnes atteintes de démence ont été soulevées depuis le Comité restreint sur la mort dans la dignité en 2010, mais que celles-ci « n'ont pas été observées depuis .” Cela ne tient pas compte de l'incapacité du système de surveillance québécois à détecter de tels problèmes; En d'autres termes, l'absence de preuve n'est pas une preuve d'absence.
Recommandation
Les recommandations du comité spécial incluent de nombreuses idées du rapport de 2019 produit par le groupe d'experts du ministère de la Santé et des Services sociaux, avec quelques changements et ajouts notables.
La première recommandationpermettrait aux adultes capables « de faire une demande préalable d'aide médicale à mourir à la suite d'un diagnostic de maladie grave et incurable entraînant une incapacité ». Le comité estime que, compte tenu du caractère irrévocable de l'AMM, il est «crucial» que la personne comprenne «les implications de la procédure» au moment de faire la demande, et il est «essentiel que la personne soit pleinement informée» de la nature de son maladie. Le Comité précise qu'avec le diagnostic, « la personne reçoit généralement toutes les informations pertinentes sur l'évolution et les effets de sa maladie. De plus, il est fort probable que la personne fasse l'objet d'un suivi médical qui lui permettra d'obtenir plus d'informations sur la maladie et les différentes options de traitement et de soins.» « Généralement donné toutes les informations pertinentes » ? "Très probablement" "une certaine forme de suivi médical" ? Ce ne sont pas là des assurances à toute épreuve d'informations complètes et impartiales sur les multiples options de traitement et les soins de suivi complets. Le Comité ne garantit pas non plus que l'information sera impartiale et exempte de préjugés liés au handicap, seulement qu'avec un diagnostic, la personne n'aurait pas à « imaginer d'innombrables scénarios » basés sur des conditions pouvant entraîner une incapacité. En revanche, le Comité a choisi de ne pas imposer « de délai minimum entre le … diagnostic et le dépôt d'une demande préalable » afin de « permettre à la personne d'absorber le choc du diagnostic d'un trouble neurocognitif, évitant ainsi prendre une décision sous l'influence de l'émotion.« Ils croyaient que la possibilité qu'une personne avec un diagnostic tardif puisse être empêchée de faire une demande anticipée l'emportait sur les inconvénients de faire une demande anticipée dans un état émotionnellement vulnérable.
La deuxième recommandation réitère l'obligation du médecin de s'assurer que la demande d'avance est libre et éclairée, mais le Comité n'exige pas une évaluation formelle des capacités. En outre, les informations qui doivent être fournies sur l'évolution prévisible et le pronostic de la maladie sont très sensibles aux préjugés médicaux et capacitistes.
La troisième recommandation décrit la forme que devrait prendre la demande d'avance, ainsi que les procédures spécifiques pour son traitement. Toutefois, compte tenu des problèmes de conformité constatés avec le programme québécois d'euthanasie depuis 2015, il y a fort à parier que des problèmes similaires viennent affliger la procédure de demande anticipée.
Recommandation quatrecomble une lacune dans le rapport 2019, mais à peine. Dans le rapport de 2019, le groupe d'experts recommandait au demandeur d'avance de choisir un tiers pour informer l'équipe médicale de l'existence de la demande « au moment opportun ». Les événements ou les conditions qui déclencheraient cette obligation n'ont jamais été précisés, laissant ainsi au tiers désigné un mandat non défini mais crucial. Dans le rapport final de 2021, le comité restreint recommande que la personne indique dans la demande préalable quelle condition déclencherait le traitement de la demande d'AMM, bien que les indications fournies soient maigres. « La personne doit être en mesure d'indiquer en détail les manifestations de son état futur qu'elle juge insupportables. La personne pourrait également préciser la nature de la souffrance qu'elle anticipe et juge intolérable.» Cela laisse beaucoup trop de questions sans réponse, telles que :
· Comment la personne est-elle censée être informée des manifestations potentielles de son état ?
o Se fieront-ils exclusivement aux informations fournies par les professionnels de la santé et les soignants ?
o Comment la personne obtiendra-t-elle d'autres points de vue, comme ceux de personnes vivant bien avec la démence ?
· Le formulaire de demande d'avance inclura-t-il un guide pour décider quelles conditions déclencheront le traitement de la demande d'AMM ?
· À quelle fréquence ou gravité la condition doit-elle se manifester pour déclencher l'évaluation de la demande d'AMM ?
· Si la personne n'a pas fourni de conseils clairs ou adéquats dans sa demande préalable, ou si ses symptômes sont différents de ceux décrits dans la demande, est-ce toujours la responsabilité du tiers de déclencher l'évaluation ?
· Que se passe-t-il si la personne change d'avis sur l'importance de la condition ou du comportement
qui déclenche l'évaluation de la demande ?
Recommandation 5 , le Comité estime que la demande anticipée devrait rester en vigueur indéfiniment et que la personne peut modifier la demande tant qu'elle demeure compétente.
Recommandation 6 , le Comité suggère que les demandes anticipées soient ajoutées au registre des directives médicales anticipées.
La recommandation 7 stipule qu'une vignette soit apposée au verso de la carte d'assurance maladie de la personne indiquant qu'elle a fait une demande préalable d'AMM.
Recommandation 8, le Comité suggère en outre que la personne désigne "un tiers de confiance" pour informer l'équipe médicale de l'existence de la demande préalable d'AMM. Le Comité souligne que le tiers doit « consentir expressément » à remplir cette fonction et « comprendre pleinement [leur] responsabilité et les implications de ce rôle ». S'ils soulignent que le tiers n'est pas un tuteur ou un subrogé, ils ne précisent jamais que le « tiers de confiance » devra décider du moment où « le moment convenu avec le demandeur » aura arrivée. Cela apparaît clairement dans la description de ce qui se passe si la personne n'a pas désigné de tiers, ou si cette personne « est décédée ou absente au moment où la demande d'avance doit être signalée ». (soulignement ajouté) Dans ce cas,l'équipe soignante décide quand traiter la demande d'avance. L'expression "... au moment où la demande préalable doit être signalée" suggère qu'un réveil céleste sonnera lorsque la personne aura atteint l'heure convenue, et non que le tiers devra comparer la liste des conditions, des symptômes, des comportements et des événements dans la demande préalable (qui peut avoir été écrite cinq ou dix ans auparavant) avec l'état actuel de la personne par observation et consultation, et juger si les conditions sont remplies. Il n'offre pas non plus de conseils sur des questions telles que :comportements et événements dans la demande préalable (qui peut avoir été rédigée cinq ou dix ans auparavant) avec l'état actuel de la personne par l'observation et la consultation, et porter un jugement sur le respect des conditions. Il n'offre pas non plus de conseils sur des questions telles que :comportements et événements dans la demande préalable (qui peut avoir été rédigée cinq ou dix ans auparavant) avec l'état actuel de la personne par l'observation et la consultation, et porter un jugement sur le respect des conditions. Il n'offre pas non plus de conseils sur des questions telles que :
· À quelle fréquence le tiers doit-il demander à la personne ce qu'elle pense de sa demande préalable sans la forcer à accepter l'euthanasie ?
· À quelle fréquence le tiers doit-il observer directement la personne ?
· Si la personne reçoit des soins inférieurs aux normes qui aggravent ses symptômes, le tiers a-t-il l'obligation de rectifier les problèmes de traitement avant de signaler la demande préalable d'AMM ?
· Que se passe-t-il si la personne présente des comportements qui ne figurent pas sur sa liste d'indicateurs, comme se déshabiller, qui ne la dérangent pas, mais qui perturbent les membres de sa famille ou le personnel soignant ?
Les recommandations 4 et 8 offrent une structure et des indications insuffisantes à la personne qui fait la demande préalable quant à ce qui doit être inclus, et au « tiers de confiance » chargé de décider quand la demande sera exécutée. Ceci est particulièrement troublant étant donné qu'une grande partie de l'impulsion derrière la demande préalable est un désir d'éviter les « indignités » associées à des expériences et des comportements qui sortent de la plage d'acceptabilité sociale.
La recommandation 10 énonce les critères d'admissibilité à l'AMM pour les personnes atteintes d'un trouble neurocognitif. Le médecin doit être d'avis que la personne répond à tous les critères suivants :
a) est assuré au sens de la Loi sur l'assurance maladie du Québec;
b) est atteint d'une maladie grave et incurable ;
c) est dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités ;
d) éprouve des souffrances physiques ou psychologiques constantes et insupportables, y compris des souffrances existentielles, qui ne peuvent être soulagées d'une manière jugée tolérable, telle qu'observée et validée par le médecin.
Ces critères d'éligibilité reviennent sur les modifications proposées à la définition de la souffrance incluse dans le rapport 2019 qui auraient changé la souffrance « insupportable » en « importante » et converti « ne peut être soulagée d'une manière jugée tolérable » en « difficile à soulager ». L'exigence que la personne soit en « fin de vie » est supprimée en raison de la décision Truchon. Le médecin doit également « s'entretenir avec les membres de l'équipe soignante qui sont en contact régulier avec la personne qui en fait la demande » et obtenir la confirmation d'un deuxième médecin qui a examiné la personne.
Par Amy Hasbrouck
Directrice de Toujours Vivant - Not Dead Yet
Présidente, Euthanasia Prevention Coalition
https://alexschadenberg-blogspot-com.translate.goog/2022/01/good-and-bad-news-details-from-final.html?_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=en
Directrice de Toujours Vivant - Not Dead Yet
Présidente, Euthanasia Prevention Coalition
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